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乳がん早期発見啓発セミナーが終了しました [お知らせ]

昨日、7月19日(木)、乳がん早期発見啓発セミナーが、無事、終了しました。
先日ブログに書きましたとおり、参加者の集まり具合が心配でしたが、当日は、会場がいっぱいになるほど、たくさんの方々にお集まりいただきました。このブログを見て参加下さった方もいて、感謝です。

今回のセミナーは、対象者が、乳がんになっていない女性ということで、はじめに対馬ルリ子先生から、乳がんについて基本的なお話や、実際の触診の方法をわかりやすく説明していただきました。

その後、しこりがはいったブレストモデルを使い、参加者の皆さんに実際にそれを触ってしこりを探してもらい、しこりの感触を体験してもらいました。皆さん、真剣に探してくれていました。

そして、ひととおり勉強が終わってからは、ワインとチーズ、青汁と軽いスナックで、対馬先生を交えて、楽しい歓談タイムとなりました。

ゆこさんは、今回もイベントの裏方として、会場の設営・運営、受付等で、また、汗をいっぱいかきかき、がんばりました。7日の聖路加のアリスホールの時よりも会場が小さく、少人数でしたが、その分、参加者の皆さんとの距離が近く、参加者の方ともお話する機会が持てて、うれしかったです。

実は、昨日は、ゆこさんの49歳(ひえ~っ)の誕生日でした。7月になり、二つのイベントの準備と運営でそれどころでなかったのですが、偶然、会場にもう一人、同じ誕生日の参加者の方がいらっしゃり、その場で皆さんにハッピーバースディーを歌ってもらい、対馬先生からも素敵なプレゼントをいただき、ウレシイ誕生日となりました。

去年の誕生日は、まさか自分が乳がんになるなんて、夢にも思っていなかったので、この一年いろんなことがあったなぁ・・・としみじみ。現在は、体調はまだ万全とは言えませんが、乳がんを克服し、全摘した左胸も再建終了。こうして、BCネットワークのメンバーとして、乳がんについての情報提供の活動に参加している自分が、なんだか不思議な感じです。


乳がん早期発見啓発セミナーまであと6日です。 [お知らせ]

以前、ご案内した「乳がん早期発見啓発セミナー」が7月19日の夕方、銀座で開催されます。

去る7月7日、聖路加で開催したタウンミーティングは大盛況だったのですが、実は、こちらのセミナーの方、広報活動が足りなかったのか、現在、参加者申し込み者が定員に達しておらず、急遽、参加いただける方を募集しています。

時間は17時半~となっていますが、お仕事がある方、用事がある方、遅れて来られても大丈夫です。会費についても、このブログを見て来て下さった方は、おまけさせていただきますので、ぜひ、ゆこさんを助けて下さい!

セミナー講師の対馬ルリ子先生は、お綺麗で、優しく、気さくな婦人科の女医さんです。乳がんだけでなく、子宮の病気のこと、女性ホルモンのこと、女性の健康全般について、わかりやすくご説明して下さいます。

先生の銀座の真ん中にある素敵なクリニック(銀座松屋やハリーウィンストンのすぐそばです。)のおしゃれなコンファレンスルームで、おいしいワインとチーズを用意して、皆様のお越しをお待ちしています。

 ☆プログラム等、詳細はこちらを御覧ください。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg776.html

 ☆参加の申込みはこちらからお願いします。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg779.html

  当日は会場の受付で「ゆこさんのブログを見た」と言ってください。


第1回乳がん早期発見啓発セミナー@銀座 ~乳がんという病気をもっと知りませんか

日時: 2012年7月19日(木)17:30 - 19:30

会場 : 銀座ライフクリニック (東京都中央区銀座2-6-5)
    (地図)  http://w-wellness.com/access.html

主催: 米国NPO  BCネットワーク

プログラム:

  講演   『乳がんてどんな病気?誰がなるの?』 対馬ルリ子先生
  ゲーム 『しこり探しゲーム』
        乳房モデル模型を使い、しこりを探すゲームを しながら楽しく学びます。
  歓談会 『ワインの話』
       ワインとチーズで参加者全員で楽しく歓談。

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フライヤー(チラシ)の画像はクリックすると、拡大します。

BCネットワークは、東京近郊に住む女性を対象に、乳房の健康に関心を持ち、自分の大切な生命と乳房は自分で守るという姿勢を身につけてもらう目的で「乳がん早期発見啓発セミナー」を開催し、自己検診による乳がんの「早期発見」の重要性等について、啓発活動を行います

タウンホールミーティングが無事終了しました。 [お知らせ]

昨日、7月7日、ゆこさんが活動に参加している米国のNPO、BCネットワーク主催の「第2回タウンホールミーティング@聖路加」が無事終了しました。

朝からあいにくの雨で、わざわざ築地まで足を運んで下さる参加者の皆さん、大丈夫かなぁ・・・と心配でしたが、たくさんの方々が、聖路加看護大学のアリスホールに集まってくださいました。

今回、ゆこさんは、BCネットサークでの初めてのイベントのため、舞台監督のmidoriさんのお手伝いをさせていただきました。台本はあっても、当日、変更になる点も多く、臨機応変な対応が必要なところなのに、初心者ゆこさんは、思うように機転がきかず、体も動かなくて自己嫌悪・・・。midoriさんに迷惑をかけてばかりでした。今回の経験を、次回以降のイベント開催にぜひ活かして行きたいです。

途中、何度か小さなトラブル?もありましたが、それでも、1時から4時半までの3時間半、顔中・身体中に汗をいっぱいかきながら、どうにかがんばりました。(打ち上げのビールがおいしかったです。)

今回は、若年性乳がん、転移性乳がん、精巣がん(男性)のがん患者、サバイバーである5名の方から、自身の経験からそれぞれのストーリーを、語っていただき、それに対し、聖路加国際病院のブレストセンター長の山内先生がコメント、その後、一般参加者の皆さんから、質問や発言をいただくというスタイルをとりました。司会の吉川さんもディスカッションに参加して下さいました。

これまでは、著名な乳がん関連のお医者様の話を、講演やパネルディスカッションといったスタイルで、聴衆として聞くという経験しかなかったので、今回のような、聴衆参加型の対話式ディスカッションは、とても新鮮な感じがしました。

日野原先生の開会のご挨拶をはじめ、日系3世の有川さん、ピンクリングエクステンドの松さん、,BCネットワークのyamamoto代表、会津若松ザベリオ学園の守屋先生、そして、TBSの小嶋解説員のストーリーは、がん患者、サバイバー、そしてその家族に勇気を与えてくれる素晴らしい内容でした。そして、第二部の男性コーラス、リンパ浮腫予防エクササイズ、参加者がモデルになったウィッグとメイクのショーも盛り上がりました。

BCネットワークでは、今回イベントに参加いただけなかった方々のために、全てのプログラムを撮影したビデオを、近日中にユーチューブにアップして、BCネットワークのホームページから、ご覧いただけるようにする予定です。掲載の準備ができましたら、またお知らせいたします。

BCネットワークの次回のイベントは、7月19日(木)の乳がん早期発見啓発セミナー@銀座です。
今日は十分休養して、また来週からイベントの準備とお仕事がんばります。

乳がんタウンホールミーティングまであと2週間です。 [お知らせ]

以前、ご案内したBCネットワーク主催の7月のイベントの第一弾、
「乳がんタウンホールミーティング@聖路加」の開催まで、あと2週間になりました。

おかげさまで、参加者の登録状況は順調です。
大きなホールのため、定員までまだ余裕があります。参加登録がまだの方、ぜひご検討ください。
会場で、お目にかかれることを楽しみにしています。

イベントがだんだん近くなってきたので、ゆこさんは、ニューヨーク在住のBCネットワーク代表のYamamotoさんと、毎日メールで連絡を取りながら、コツコツと準備を進めています。(Yamamoto代表は、今回のミーティングの中で、自らの乳がん転移の体験を交えて、転移性がんのお話をして下さいます。)

これまで、コームインとしてのお仕事でセミナーやシンポジウム等の、イベントの企画・開催の経験はありますが、最初から予算の手当てがあり、国の機関ということで、各方面からの協力も得られやすい環境にありました。しかし、今回のイベントは、かなり多くの部分を、運営メンバーでやらなければならず、大変ですが、やりがいはあります。BCネットワークでの活動を通じて、自分のネットワークも広げて行きたいです。

それでは、タウンホールミーティングについて、再度、ご案内をさせていただきます。


【第2回乳がんタウンホールミーテイング@聖路加】  

『日本の患者学/アメリカの患者学,
  対話で語ろう乳がん患者,サバイバーそれぞれのストーリー』

 主催    米国NPO BCネットワーク

 開催日   2012年7月7日(土)

 開催時間 13:00 - 16:30

 場所     聖路加看護大学アリスホール
        (アクセス) http://www.luke.or.jp/access/index.html

 会費    500円

 出演     総合司会 吉川美代子アナウンサー(TBS )
         日野原重明先生(聖路加国際病院理事長)
         山内英子先生(聖路加国際病院乳腺外科部長・ブレストセンター長)
                                              他
 ☆プログラム等、詳細はこちらを御覧ください。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/event2.html

 ☆参加の申込みはこちらからお願いします。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg775.html

乳がん早期発見啓発セミナー開催のお知らせ [お知らせ]

7月7日のタウンホールミーティングに続き、乳がん早期発見啓発セミナーのご案内です。
(*イベントのタイトルがその後いろいろあって、「セルフチェック講習会」から「早期発見啓発セミナー」に変更になりました。同じ案件です。)

BCネットワークは、今年7月、東京近郊に住む女性を対象に、乳房の健康に関心を持ち、自分の大切な生命と乳房は自分で守るという姿勢を身につけてもらう目的で「乳がん早期発見啓発セミナー」を開催し、自己検診による乳がんの「早期発見」の重要性等について、啓発活動を行います。

銀座にある対馬先生のステキなクリニックで、お勉強をした後は、参加者のみなさんで、美味しいワインとおしゃべりで、楽しい時間を過ごしましょう!


  第1回乳がん早期発見啓発セミナー@銀座
   『乳がんという病気をもっと知りませんか』

日時: 2012年7月19日(木)17:30 - 19:30

会場 : 銀座ライフクリニック (東京都中央区銀座2-6-5)
    (地図)  http://w-wellness.com/access.html

主催: 米国NPO  BCネットワーク

会 費 : 未定

プログラム:

  講演   『乳がんてどんな病気?誰がなるの?』 対馬ルリ子先生
  ゲーム 『しこり探しゲーム』
        乳房モデル模型を使い、しこりを探すゲームを しながら楽しく学びます。
  歓談会 『青汁&ワインの話』
       参加者全員で楽しく歓談。

☆プログラム等、詳細はこちらを御覧ください。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg776.html

☆参加の申込みはこちらからお願いします。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg779.html

ゆこさんは、ご案内した、BCネットワーク主催のふたつのイベントに運営スタッフとして参加します。
ゆこさんも乳がん患者歴一年未満。まだまだわからないことだらけ。皆さんと一緒に勉強したいです。

乳がんタウンホールミーティングの開催のお知らせ [お知らせ]

ゆこさんが今年から活動に参加している米国のNPOがこの夏、
東京で開催する乳がんに関するイベンの詳細が決まりましたのでお知らせします。

ゆこさんは、BCネットワークの東京スタッフとして、現在、見習い中の身ですが、
今回、企画の段階から、このイベントの開催・運営に参加させていただいています。

なお、聖路加国際病院ブレストセンター長の山内先生のご提案・ご指導のもと、聴衆の皆さんにも参加いただけるよう、工夫されたプログラムになっています。

7月7日の七夕の午後、お友達やご家族、そして大切な人をお誘いのうえ、ぜひ築地にお出かけください。

また、当日、ウィッグショー(医療用かつらと山崎多賀子さんによるメークアップ)に、
モデルとして参加いただける一般の参加者の方も募集していますので、奮ってご参加ください。

 【第2回乳がんタウンホールミーテイング@聖路加】  
       『日本の患者学/アメリカの患者学,
        対話で語ろう乳がん患者,サバイバーそれぞれのストーリー』

 主催    米国NPO BCネットワーク

 開催日   2012年7月7日(土)

 開催時間 13:00 - 16:00

 場所     聖路加看護大学アリスホール
        (アクセス) http://www.luke.or.jp/access/index.html

 会費    500円

 出演     総合司会 吉川美代子アナウンサー(TBS )
         日野原重明先生(聖路加国際病院理事長)
        山内英子先生(聖路加国際病院乳腺外科部長・ブレストセンター長)
                                              他
 ☆プログラム等、詳細はこちらを御覧ください。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/event2.html

 ☆参加の申込みはこちらからお願いします。
    http://bcnetwork.org/cn43/cn83/pg775.html


ブログの更新を少しお休みします。 [お知らせ]

短い間でしたが、私のブログを見て下さった皆さま、ありがとうございました。
先週から仕事に復帰したことを節目に、少しプログの更新をお休みします。あとは、気ままに・・・。
(既存の記事については、随時、気づいたときに情報の追加や改善をしていきます。)

先週、突然このブログを立ち上げることにしたのは、自分のこれまでの闘病の記録や感想を残すとことで、乳がん患者の方々に、自分の体験を治療の参考にしていただきたいという思いからと、あわせてブログによる匿名情報の提供の有用性について、(個人的な興味で、)自ら検証してみたいと思ったからです。

ブログを公開して約一週間、駆け足で25の記事を掲載し、結果約2,000件のアクセスがありました。最終的に約1万あるSo-netの「健康」関連のブログの中の190位くらいまで、アクセス順位がアップしました。

アクセスが多かった記事は、上から順に1.治療に必要な費用、2.退院の日(入院手術の費用)、3.病理検査の結果、4.乳房再建という選択、5.乳房再建の工程、6.がんとの共存、7.ホルモン療法、でした。順当だと思います。

今回、治療費用を掲載することは、覚悟がいりましたが、結果として読者の関心も高かったようで、お役に立てたのならば幸いです。また、乳房再建についても、私のブログのテーマのウリでもあったので、再建についての情報が必要な読者に、これまでと違った観点からの情報提供ができたのであれば、うれしいです。

*私は、仕事で、日常的に情報を収集・分析し、情報発信を行う業務に従事しています。

インターネットによる乳がん関連情報の収集について(私感)
(1)信頼性のあるサイトの検索が容易でない
現在、検索エンジンに「乳がん」と入れると、いくつかの情報提供のポータルサイトの他に、個人のブログや2ちゃんねるの関連スレットも上位でひっかかります。現在のインターネットによる情報提供の状況は、様々な情報がごちっごちゃに発信されている状況です。
検索結果の上位に、政府系や乳がん関連団体等の情報に信頼性があるサイト、いわゆる優良なサイトが出てきて、必要な情報(乳がんの基礎知識、データ集、病院・医師情報、各種治療・手術情報、メンタルケア、就労問題、イベント情報、リンク集)に容易にアクセスできるようになれば良いと思いました。

(2)体験等に基づく匿名(無記名)のサイトが多い
個人のブログや、2ちゃんねるなどの掲示板の情報は、自らの体験に基づくリアルなもの多いので、読者の興味をひきますが、どこの誰が書いたものなのかわからず、情報の信頼性が担保されていないので、このような情報については、あくまでも参考情報として扱い、病院や医師、治療方法の選択等の大事な決定を行う際には、利用しないほうが良いと思いました。

ある日の乳房同時再建を扱う掲示板では、大阪の30代の若い女性が、がんの摘出手術と同時再建(エキスパンダー挿入)をしてくれる関西方面の病院を探していました。彼女は若く、未婚のため、同時再建を望んでいるのですが、担当医は、もともと再建に前向きでなく、がんを取る手術をやるから、その後、二期再建をすればいいという考えの様子。彼女は、転院を望んでいるのですが、大阪では行政の手が回っていて、保険適用でエキスパンダーを入れてくれる病院が減っており、自分の希望を叶えてくれる病院が見つからず苦労しているというのです。

掲示板では実名や、それを特定できるような情報の書き込みは禁じられているため、掲示板の参加者が、都道府県名と病院名をイニシャルで提案してくれましたが、それだけの情報では、質問者にはどの病院かわからないようで、もっとヒントを下さいと必死の様子でした。その人は何時間にもわたって、掲示板に書きこみを続けていましたが、最終的には、そんなに切羽つまっている状況なら、こんなところに書き込みなんかしてないで、病院のサイトで乳腺外科の治療方針を調べるとか、病院あてに直接電話して同時再建やっているかどうか聞くとか、自分でもっと汗をかくように!、というようなオチになっていました。

(3)収集のありかた&問題等
実は私も、そんな状況を、素直に笑うわけにはいきませんでした。なぜなら、最近は職場でも、若い世代(20~30代)は、何か疑問があると、他の情報源をあたったり、直接、問い合わせることもせず、ひたすら一人、ネットで答えを探そうとする傾向があるからです。中には、隣の席の人に聞けば済むことでも、時間もかけて、ネットで調べているご苦労様な人もいます。パソコンは、魔法の箱と思っているのでしょうか。

私も仕事で、よくネットで探した情報を活用しますが、よほど信頼性がある情報源でない限りは、必ずその情報の信頼性について、裏をとってから使用します。たとえ新聞記事であっても、疑ってかかって読みます。しかし、最近では、ネットで検索したウィッキペディアやネット記事の内容をコピー&ペーストして、原文の痕跡を巧みにぼかす等して資料を作成している職員も現れはじめ、呆れるばかりです。

結局のところ、どんなに多くの情報があっても、その中から信頼性がある情報、自分に必要な情報を取捨選択する能力がなければ、情報は十分に生かされないということだと思います。

(4)乳がんの治療は情報戦です
乳がん患者の場合、昔から乳がん患者だったわけではなく、乳がんの情報収集に関しては多くが素人です。自分でしこりを見つけて、あるいは検診でひっかかって、病院を受診し、突然がんの告知を受けて乳がん患者になるわけで、その時には、だいたい皆さん精神状態にかなりツライ状況になっています。

そんな中でも、患者は、告知を受けてから、手術までの短期間の間に、病院や医師、治療方針について、納得した上で選択していかなくてはなりません。特に病院選び、医師選びは大切で、限られた期間での集中的な情報収集が、今後の治療の成功の鍵を握っていると言っても過言でないと思います。

残念ながら現在の日本のインターネット事情は、乳がんの情報に限っても、誰もが適正で有用な情報を容易にアクセスできる状況にありません。かなり古い情報が削除されずにそのまま残っていたり、匿名で情報源が不明、内容が信用出来ないもの、画期的な治療方法だと思ったら、怪しい民間療法だったり、美容整形外科の宣伝だったりすることもあります。

(5)ネットは情報収集の一つのツールでしかありません
ネットで情報収集する場合は、まずは、自分が情報を取捨選択できるよう、能力を身につけることが最も必要なことだと思いますが、1日、2日で身につくものではないと思います。その方面では、決して素人ではなかったはずの私も苦労しましたし、現在も苦労しています。

これまでの経験から言えることは、ネット情報ばかりに偏らずに、書籍や新聞、雑誌、映像等、他のメディアもあわせて活用すること(紙媒体の情報は、発信者元(者)記されていることが多いです。)です。そして、一番てっとり早く、確実なのは、直接、担当医や看護師、受付の方に、質問することではないかと、今になって思います。聞かぬは一生の恥。

最後になりますが、これからのゆこさんの目標は、現在の元乳がん患者(サバイバー)という、受け身で情報を収集するという自分のポジションを、匿名でなく、適切で信頼性のある情報を積極的に発信していくことができる側のポジションに、変えることです。
そんな自分になれるよう、しばらく修行を積みたいと思っています。いつか「ゆこさん」としてではなく、自分の名を名乗って、乳がん患者が必要とする情報を発信できるよう、研鑽を積んで行きます!

See you soon again!


◯You tube へのリンク

BCネットワーク・昭和大学病院共催 第3回乳がんシンポジウム@昭和大学病院
パネルディスカッション『知っておきませんか:最新の乳がん検査・治療法』(2011年8月7日開催)
http://www.youtube.com/watch?v=9mOPK5Y8naw

私がこのブログを立ち上げようと考えるきっかけになったディスカッションです。
この中で、BCネットワークの山本代表は、無記名の意見は、基本的には治療の選択などの重要な決断に使用すべきではないと述べています。私もその点は同じ考えですが、彼女は、一部の患者さんから時代を理解していないと言われたそうです。


もう一度 竹内まりや
http://www.youtube.com/watch?v=jQAvsprC-bk&feature=related

Winter Lovers 竹内まりや <動画差し替えました!>
http://www.youtube.com/watch?v=3wo1ltUdYAo&feature=fvwrel
「少しだけ泣いたけど平気よ」っとは、なかなか言えないです。

The Christmas Song.flv by Mariya Takeuchi
http://www.youtube.com/watch?v=j8CHKhM5Wzk&feature=related

[犬]コーギー飼いの「ゆこさん」は、ここにいます。
http://mafumafu-ein-akari.blog.so-net.ne.jp/
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